全身40カ所に麻酔注射を打ち続けながらも、真摯に努力を重ね、自身の力で“夢”を叶え続けてきた塚本明里さん。素敵な縁にも恵まれ、5月に“結婚”という夢を叶える。新たな門出を迎える彼女が、次に抱いた未来の“夢”とは。
【2024.2.26 放送】
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車の助手席に横たわる塚本明りさん起きて 自分の頭を支えられるのは長くて30 分極度の疲労感が続き長い時間経ってい られない 病さらに他にも始めますはいよろしいです か失礼いし ますいをげるた全身40か所に打つ麻酔は あくまでも対療法で根本的な治療ではあり ません2つの病は原因も治療法も分からず 何病にも指定されていませ ん私はねこうやってあの周りの方に支え られて恵まれてこうやって前に出ることが できるんです がそうじゃない患者ささんいらしゃるの [音楽] [音楽] で国内におよそ10万人の患者がいると 言われるこの 病気その戦いは17年経った今でも続いて い ます明りさんを支える新しい家族の形を 見つめました [音楽] [拍手] [音楽] 谷ふさ候補大使の塚本ありです10周年あ 行っちゃったあ行っちゃった あらあら岐阜県加に住む塚本明りさん地元 のコミュニティラジオでパーソナリティを 務めたりじゃないさすがもうめっちゃ めっちゃいい表情ですねあそうそうそう そう雑誌の表紙を飾るモデルなど岐阜県を 中心に幅広い活動をしてい ますプロフェッショナルな方に取って いただきましたの1990年2月3人兄弟 の末っ子として生まれたありさん子供の頃 は体を動かすことが大好きな女の子でした そんなありさんの体に襲いかかってきた2 つの病症状が現れたのは高校2年生の5月 のことなんか血がさーってなっちゃっ て机から動けなくなっちゃったの でその頃から目に見えない痛みやだるさを 毎日記録に残しまし た本当にしんどい苦しい 体を脱ぎたい周囲から理解されにくい病と の孤独な戦いの 日々そんな娘にずっと寄り添い続ける母の やよいさんなくて先にお願い し痛くて寝れ寝れなくてで痛みを我慢する ために寝ながら無意識のうちに下感で痛み を紛らわせてたようで朝起きてたらこっ から血がたらっと出ててうんそうやって ないと痛みがこえれなかったみたいで うん発生からおよそ1年半後ようやく16 人目の意思によって診断が告げられまし
た一般の医療機関にこの病気に対する認識 がねえあまりないとで知識が普及してない というとこがあるんです私は体の と向き合いながら1人でも多くの人に病気 のことを知ってもらおうと会活動などを 続けてきましたが店とかでお願いしますお 願いし ます今ありさんが育む新しい夢きっかけは ある人との出会いでし [音楽] た [拍手] 青いペンライトを持った人たちの長い 行列この日は痛性農水慢性労症軍の世界 啓発 です22歳の時同じ病気を抱える人が 集まる患者会を作った明り さん同じ病気にかかっていたと言われる内 ゲールの誕生日に啓イベントを行い病気を てた [音楽] 怠けているだけそんな誤解を受けやすい病 との孤独な戦いの日々を送っている患者は 多いと言います私はねこうやってあの周り の方に支えられて恵まれてこうやって前に 出ることができるんです がそうじゃない患者さんもたくさん いらっしゃるの で是非そういうあのそういう話してる言葉 を是非信じてあげて ください原因も治療法さえも見つからない のが現状 です娘に寄り添い続ける母のやよいさん 苦しい胸のうちを明かし ますこのまんまでねうん病人っていうだけ の人生で終わらせるのはやっぱり かわいそうによ不便に思っちゃうのかな うん うん娘の将来を考えると1日でも長生きし てそばにいてあげることが全てだと語って いまし たありさん自身が考える将来はもっと 前向きでした簡単には外出できない一方 結婚を夢見て始めたのがマッチングアプリ ですだって実際にはその私が病気のこと 出さずにメッセージのやり取りしてて病気 のことを話したらメッセージが一切来なく なったりとかあとはブロックされちゃっ たりと か半年近く諦めずに続けた結果去年1月 1人の男性と巡り合ったの ですこまばヤさん科学メーカーの営業 マン 病気持っててえ本当は辛いと思うんですよ なんですけどそういうのを全然全く出さず
になんかそういう明るさとか優しさとか 思いやりとかま 正直なんかこうなんですかね会ってみたい というかどんな人なんだろうっていうよう な興味感しかやっぱなかったん で名古屋市在住のヤさんありさんの配信 動画を見て病気とりさんへの理解を深め 2人は結婚前提に交際を スタートところが公演や和のお話があっ たりするのでそれはやっぱりありちゃんは 岐阜にいた方がいいよって言ってくださっ て交際してわずか1ヶ月後タヤさんの東京 への転勤が決まりまし たいきなりの遠距離恋愛 ですさんはは月に週末のに東京から明りさ のいる 岐阜日曜日の夕方には東京へ戻るという 生活にそんな中でも2人は結婚に向けて愛 を育んでいきますうわすいませんスロープ までありがとうござい ますああ素敵綺麗だね大聖堂での挙式を 夢見ていたありさんさらにオーダーメイド の結婚指輪など挙式に向けた準備が着々と 進んでいきました す待っておりますはいじゃあじゃああ 嬉しい押し込んじゃっていいのかなはい 大丈夫わあきれ ああ素敵だと 思い 素晴らしくずっと憧れていた結婚という夢 それが現実になってくるとまた次の夢を見 たくなりましたそれは妊活 ですありがとうござい ますはいじゃあ頑張りましょうねちいたし ます将来的に赤ちゃんのこととか作るって なったら薬って今の薬は全部やめないと 無理です全部まある程度やめた方がいいと 思いますけどちょっとあの軽いものていう か人さんでも飲めるような薬っていうもの に ありさんが抱えるもう1つの病慢性的な 痛みを伴う繊維筋痛症 ですつい無理をすると激しい痛みが全身を 走り関が使う強い薬を服用する 生活明りさんの負担が増えないかさんは 心配 です痛痛いっていう事をよく言ってるもん で多分あのにもちゃ そのとし て去年11月名古屋市で開催された イベントそのトークショーに出演したあり さん会場に来ていたキさん胸では赤ちゃん がすやすやと眠ってい ます実はありさんと同じ病気をえていたの ですったよね2ヶ月この日ありさんに直接
会いどうしても伝えたいことがあってやっ てきまし [音楽] たあのねあかりちゃん聞いて妊娠したら 繊維痛症治るかもどういうことあのね私 妊娠して繊維痛症艦に向かってるんです うこいや妊娠すると女の子ってホルモンが と変わるでしょガラっと変わるでしょそれ の影響で痛みが今全くないそうなんだ婦人 家の石と相談しながら薬を調整したことで 無事出産することができたの ですあの量を調節しながらあの少しずつ 飲んで体を鳴らしていくあの痛くないよ ありがとうございます体を鳴らしていく ような感じで飲めば大丈夫あじゃあ全然 できるよ大丈夫えめっちゃめっちゃ希望 でちゅありがとうございます来てくれて しかもご嫌なん だ薬を減らすことは容易ではありません しかし痛みを乗り越えた先に子供を授かる 可能性があるの です結婚して赤ちゃんのことをえめ 不安だったことを全部聞けたのでとても あの勇気をもらった [音楽] し今日は天気がバですねね天気いい ね去年11月22日朝1番で2人は大事な 場所へ向かっていまし たやってきたのはありさんが暮らす町の 役所あ本当だ戸籍とお願いしでお願いし ますお願いし ます窓口で出したのは婚姻届け思い出に 残る日にしたいということで11月2日 いい夫婦の日にしたの ですやっと苗字が変わりますわりました ああ本物の妻になり ますさんはそしてという仕事柄りさんが 暮らす町へ住民表も移ししばらくは通いの 生活となり ますりさんに2人が決めた新しい家族の形 です入できまし たありがとうございますあの様こま明りに なりましたのでよろしくお 娘がき たありがとうございますなんか涙が出る 嬉しい千県に住むさんのお母さんへ電話で 報告 です交際が始まった時お母さんは病気の ことも全て受け入れてさんにってしっかり しなさいよ と あのちょっと今もあの子楽にしてあげない と大変だからはいはいはいわそうですね ちょっと横になって横になっ て転勤が続き自炊生活が長かったことも
あってたさんは料理上手 お肉の記念日に自慢の腕を古い ますお肉が好きなりさんのためにと ローストビーフもちろんソースも手作り です夫婦になっておめでとうござい ありがとうございぜひあの性なく仲良く やってくださいねはいお願いしますはいお めでとうお願いします乾あはい乾杯乾杯ち そう だいただきますさてたさんお手のロースト ビーフのお味 は始まっ てる っこれはだんだん味がめちゃくちゃ出て くる本当 いや家族揃っての結婚宿 画会新しい息子ができたとありさんの お母さんお父さんの喜びもひしですやさん はねある程度中あでもね調子こい スパークリング 飲むあそうちょっとこうくなってる 5月に結婚式を迎えるありさんとたさん 病気と向き合いながらの新しい生活が 始まり ます病気があるから結婚できないそして 出産子育てができないそんな考えに縛られ たくないと2人はハードルを1つずつ 乗り越えようとしてい ます今後の生活はもう全ての日々になる けど挑戦好きなので楽しいかなと思って はい何事も諦めないタヤさんと共に新しい 家族の形を気づき ますいやもう頑張り屋さんのありさんに こんな素敵なパートナーができても本当に 私ももうお母さんのような気持ちでで村瀬 さんもお父さんのような気持ちで今ね 見守ってそうですねいやあのこの病気の話 を僕もこの塚本明りさんの話で知ったん ですよねで色々勉強させてもらってで テロップがこう塚本明りさんからこまば ありさんに変わった時なんかちょっとねお 会いしたことはないですけどじと来ました ねいやでもすごいなって思うのは本当にね あのできることを彼女は諦めないですね うんうんうんうんその前向きな姿勢がそう なんですよだからできることがどんどん 増えていってあの今妊娠うんの先輩からね お話を聞いてよし次はこれだっていう風に ね希望に燃えていてそれを知ってやっぱり 多くの同じ病気の方にも勇気をねどんどん 与えてってほしいと思いますおめでとう ございますおめでとうござい ます
43 comments
こうゆう人に政府もお金を使って欲しい。
駒場さんみたいな優良物件が40代まで残ってるの驚き
もっともっと幸せになって欲しい
はやくこの病の治療法が見つかりますように祈っています
妊娠で症状が和らぐこともあるんですね＠＠！
素敵な人に出会えてよかった！
妊娠出産頑張って欲しい！
これ！！私も慢性疲労が出産してから治った!!ドライブの時もいつも座席倒してた😢
こんな笑顔の素敵な人たち、みんな幸せになってほしい…
もう最初から涙涙涙。
お互い素敵なパートナーに恵まれて良かったです。
ずーっと幸せに過ごして下さいね。
両家のご両親様、ご親族、お友達
知人皆様、心から『おめでとう御座います』❤
私も大病と闘ってますが、
パワー頂けました。
本当に本当に『おめでとう』🎉
旦那さんかっこよすぎ
海外では難病指定している国もたくさんあります。人数が余りにも多いと難病指定されないのが日本です。国内に約200万人いると推定されてますが患者数の多さを理由に国の指定難病の対象外となってます（難病法では「患者数が約12万人未満であること」が指定難病の要件）
神経内や脳に金属系が溜まると痛みが出たり、動く事が困難になったり、あるけれど、漢方薬のツムラ6番のジュウミハイドクトウを飲んで岩盤浴で寝るを何度か繰り返して、出にくい部分の金属等の毒を出せないかな？私は体調が悪いときや、薬でアレルギーが改善しないとき、その方法でとても体調もアレルギーも良くなる。諦めずに、様々な病気の仕組みを、自分自身で調べ続けてみてはどうか？そこから憶測でも、出来るだけの事をやってみてはどうか？今まで自分でブレイン電子辞書、医学書、各研究者や医者の本をいくつも読み続けて、自分に起こったほとんどの病気をどうすればなくせるか、それは調べた事から試し続けて自分を治す方法を見つけられた。医者へ行くだけでは、良くならなかった病気を自分でも憶測しながら話し合えて解ってくれる医師と相談して試しながら、治す事が出来た。遠回りに見えてそれが近道だと思う
CFS 私もです。
1:00で仰っている「そうじゃない患者」の一人です。
あかりさんほど重度ではないので、犬達を養わなければいけなかったこともあり、生き地獄と思いつつも根性でやってきましたが、心配してくれるはずの父親は他人以上に知らんぷり。
むしろ親の世話を焼かない私をただの怠け者のように悪口を言っていたらしいです。
最悪。
母親がいてくれたらまったく違っていただろうと思います。
羨ましいな。。。
でも私はあかりさんより動ける分、その中でできる限りのことをして残りの人生を有意義に過ごしたいと思ってます。
義理のお母さんもたくやさんも素敵過ぎるやろ。良かったねー🎉
何故難病認定されないのか??😡おかしいです。😢
旦那さま
全てを受け入れて
素晴らしいです。👏👏👏
明里ちゃん、たくやさん、御結婚おめでとうございます😊
末永く幸せになってくださいね。
たくやさん、明里ちゃんをよろしくお願い🙏しますね。
何気なく普通に生きているが普通に生きれるって幸せなんだなぁと思わされる
明里さんはまずまわりの方々に感謝される姿に感激しました。ウエディングドレス素敵です。ラジオ好きだからいつか明里さんのラジオを聞きたいな。
人間の体って神秘ですね。
赤ちゃんが授かりますよぅに❤
気持ち次第で変わることって多いですよね。。友達に食道の病気で常に何も食べられず且ついつも腹痛という子がいて彼女はそれを理由に完全に婚活を諦めていますがあかりさんを見本にして欲しいと思ってしまいます。
痛み 辛いですよね。 手足が動くのに痛い。 この痛みから 逃れるには 死ぬしかないと 思い詰める。43歳から 始まって 今 80歳 やっと この痛みから 抜け出ることが 出来ました。 線維筋痛症と 言われました
完治する事を願います。
ドレス姿綺麗です。😂❤😊❤
昔からテレビを見て知っていました！
私も持病があり薬を飲んでるのですが妊娠した時に薬は大丈夫な物に変更してもらいましたが頭痛には悩まされましたね😖
子供を産むのは不安でしたが元気な子が生まれてきてくれたのは奇跡だと思っています！
完ミでしたけどね！
明里さん、ご結婚おめでとうございます😊
同じ病の方の妊娠出産は励みになりますよね！
明里さんにも赤ちゃんが来ますように☺️
私も同じ病気です。
もう発症して6年になります。
診断には一年半かかりました。
歩けない毎日が情けなくて、周りと比較しては惨めで痛みが増すたびに泣いてばかりでした。
何度四肢を切断したいと思ったことか、、。
あかりさんの頑張る姿にとても感動しました。
私はもう何年も月経はまともにきてないし、薬漬けの毎日に母親になることは諦めていました。私も希望を持てました。ありがとう。
自民党は、本当に、弱い立場の人のためには何も仕事をしない。
その事について怒らないマヌケな国民が多すぎる。
健康は宝物
明里ちゃん、おめでとう🎉
あなたの勇気や純粋さに感動します。同じ病気です。
私も自分を大切にしてやりたいことやろう。伝えたいこと伝えよう。
諦めないと思えました。
前に出れない患者さんもいると言って涙ぐまれたあなたの涙に救われた気がしました。
凄い綺麗です！
結婚おめでとうございます🎊
全くの第三者ですが嬉しくて号泣してます。
日々我々の知らない病気で大変だと思いますが動画をみていつもこっちが勇気をもらってます。
幸せを願ってます。
この方はかなり前から拝見してて、もうこんなに時間たったんだなぁと思った。結婚は本当に心からおめでとうございますと言いたい
笑顔がとても素敵で可愛らしい人ですね✨芯が真っ直ぐなのと常に夢や希望を
叶えていく明里さんの生き方には頭が下がります😅
「痛い」のは大人になっても苦手なモノは苦手で、精神科の薬の副作用で、
今では少し強めの痛み止めを飲んでます。
痛みの度合いは明里さん→白クマさんMAXレベル🐻❄️で
自分→ネズミ🐭さんレベルとお恥ずかしい限り💊です💦
70代主人(当時バツイチ ♀2人、♂1人の子持ち)の3人の子の長女で孫になる長男が先月結婚してとても喜んでいました🎉次女は兄弟 姉妹をと言ってくれてましたが、20代の時レベル3の子宮内膜症で「不妊症」と診断30代で子宮癌を患いました。でも「母親になる、なれる女性は決まってるんだ」と納得、只今50半ば 猫達への異常な過干渉と超過保護の両親を見る度に「産めない女性＝悪い」との思いはゼロになり、諦める事が子供にとって良い両親ガチャに当たる事を願ってます💖
明里さんは出来る限りの事は御自分でされて しかもとても優しくて頼り甲斐のある男性と知り合い御結婚🎊夢を次々と実現していってるところがまるっと尊敬してます🏆
もしかして子供さんを授かり「お母さん」になる日がきたら、せめて《線維筋痛症》の痛みが
少しでも軽くなる事を心底願っております🙌🏻
※《 線維筋痛症 》を知らない方がまだ多くいらっしゃるとは本当に驚きです😮💨
弱気を見せない明里さんは難病を抱えながら『笑顔』を絶やさない姿勢が素晴らしい👏🏻
出来ない事は気兼ねする事無く周りに頼みましょうよ🙏🏻
今のご時世、日本人特有の他人に気を遣いすぎて自ら身体壊す、人が良い人ばかり多いので
「周りは周り」「夫婦は夫婦のペースでOK」と割り切る事も大事、これからは旦那様家族と明里さんのやりたい事を
無茶せずに仲良くゆっくり前進しましょう🌊🐚待っていてもこないなら自分達で選び信じて
ツラくて痛いのもひっくるめて生きて沢山充実した日々をお過ごし下さい🎁
旦那さんが勤務する化学メーカーの代理店のものです。転勤するとき結婚したなんて一言も言ってなかったなぁ(笑)いや〜感動してこっちまで涙出てきました。おめでとう!なかなか時間ないと思いますが、名古屋でまたお会いできたらと思います。
難病を抱えて頑張っている姿をこういうニュース番組などで見るたびに、
何も病気なく生きてる自分が、
どれだけ幸せで、恵まれてるのかを、
実感します😢
難病の方が強く生きてるのに、
ちょっと嫌な事とかあって挫折したり、死にたいとか思ったりするのは本当に失礼な気がしてならないなって思いました。😢
私も最近マッチングアプリやって良い人見つかりました😂
その人と幸せになれたらと思ってます😊
アプリ迷ったら是非、
pairsお勧めです☺️！笑
幸せになって素敵な結婚楽しんで❤ご両親も若いし赤ちゃん👶大丈夫🎉
私も闘病中なので、お気持ち分かります！
ただ、誕生した子がヤングケアラーにならないか？など考えてしまいます。
御結婚おめでとう御座います。
理解してくれる人見つかって良かったですね。
勘違いしてた、線維筋痛は難病指定されたんだと思ってました。
脳脊髄炎…また新しい呼び方が出来たんですね。
私は脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)ですが、外傷の後に症状出始めた小学生から数えて30年以上になります。
埼玉に越したら診てくれる病院ありません。
この病気だと言うと内科の診察も、救急車も拒否されます。
脳外や神経内科だけでなく、精神科や心療内科すら断られてます(汗)
元虐待児で家族いないので身の回りの事は全部自分で必死にやってますが、それでよく仮病と誤解されます。
でも外出した後は疲れ切って数日は寝込むので、家に1人で居る時は屍のようになって、風呂も直ぐ倒れちゃうから入れなくて、セルフネグレクトです。
一見、身障者には見えないみたいですが杖で、あと目の病気でサングラスなので、田舎だとジロジロ凝視されるのは日常だし、
｢障害者は来んな！｣
とかよく言われます。
賃貸も断られます。
一応身障者手帳は肢体不自由ですが、車椅子乗りたくても介助者いないと無理です。
歩行器も持ってますが、あれ重たくて、あと歩道を塞いで路駐してる車が多いので使えません。
おそらく同じような境遇の患者さん達も多いと思います。
医者によっては、脳脊髄液減少症も線維筋痛も同じと捉えてる人もいるみたいですよね。
慢性疲労症候群は私も昔東海大で言われました。
多分、内科や精神科とかで自律神経～とか身体表現性障害とか散々言われて来た事ある方々もいらっしゃるんじゃないですかね。
色々大変だと思いますが、お互い頑張りましょう。
皆さんも御自愛ください。
因みに、インタビュー答えてた先生の小平の病院、残念ながら線維筋痛とかには対応していないようでしたが、電話対応が凄く親切でした。
2人に幸あれ🎉🎉🎉
すげぇな。すごい前向きで強い人。
赤ちゃんを授かるだけでもこの上ない幸せなのに、更にママの病気を救う可能性が…なんちゅう奇跡。
病気を持ってるとは思えない😊
ラジオや雑誌にも出てるからなかなかできることじゃないです。
あら、美人さん。明るくて前向きでとても素敵な女性ですね。
ご結婚、本当におめでとうございます🎉✨
勝手ながら、お二人の元に可愛い赤ちゃんが誕生して、３人で記念写真を撮影されている姿が目に浮かびます🍀